Luk mig ud herfra....

Vi har snart været afsted i fire uger, men kun på hospitalet i tre uger og det er nok...jeg er ved at blive sindsyg, her er intet privatliv, ingen stede hvor man kan græde alene og i fred. Vi bor fire mennesker på en meget lille stue. Lige nu er vi på vores tredje stue og den deler vi med en dreng på ca. 8 år der lige er blevet opereret og har kvalme og hovedpine - ham har V så holdt vågen den halve nat med sin gråd - stakkels dreng...

Og det her sted er fyldt med syge børn, børn der venter på at dø, børn der har boet her i ubeskrivelig mange måneder, børn der aldrig bliver raske og har ondt og græder...skæbner der virker værrere end vores. Tænk sig, vi føler næsten vi er billigt sluppet... Hvad er meningen med at børn skal være syge og dø...at familier skal presses så hårdt...

Ro er også ukendt her, enten står vi selv for uroen eller også er det læger der går forkert, de andre på stuen, sygeplejersker der lige skal måle et blodtryk eller alarmer der ringer...

Mad til lille V er også noget der fylder, han må ikke mangle væske. Han har jo sonde, men det er jo ikke meningen han altid skal have det. Han spiser også ved mig. Ialt skal han have 65 ml otte gange om dagen, dvs. han skal vækkes for at spise...det virker også ret unaturligt - han når jo aldrig at føle sig rigtig sulten eller få sin egen rytme...Nu prøver jeg at finde ud af, hvordan jeg tænker det er bedst for V og hvordan det passer ind i det lægerne siger. Hvem ved det bedst? Vægten, lægen eller moderen...

Hvor længe skal jeg give amningen en chance? Hvad giver bedst mening? Det er ikke alle med V's kredsløb der kan ammes og de vil også synes det er hårdt at få sutteflaske. Vi har jo kun haft fem dage til at øve os, så satser på at ro og plads hjælper derhjemme.


En opsummering på livet lige nu og dette indlæg må være, at vi må nyde vores børn og vores liv - et liv der giver mening for os, for vi ved aldrig hvad der kan ske. Den anden ting må være, at flere og flere normale spædbørns ting fylder for mig/os og det er jo ret fantastisk at vi er der nu. Kun to uger efter så stor en operation.

Der er sket meget i de sidste tre uger og på en eller anden mærkelig måde er det næsten sket for hurtigt. Jeg tror ikke helt jeg har forstået hvad vi har stået i og at den lille søde dreng der ligger ved siden af mig, faktisk er det barn jeg har haft inde i maven og det barn jeg havde så svært ved at tro på, at jeg ville få med hjem. Men nu er han næsten klar til at komme hjem, ikke rask men så levedygtig som han kan være og med et kredsløb som kan fungere indtil næste operation.

Så taknemmeligheden fylder, men også en tilstand hvor jeg ikke helt har forstået alting endnu og følt alting endnu...

Jeg ved ikke om det giver mening, men det er i al fald dejligt at få skrevet tankerne ned. Vi ses snart i Jylland;)

Livet med Valter

Sidder med en latte og en "lækker" romkugle fra 7 -elleven, her på Riget. Jeg prøver at nyde lidt tid for mig selv. Er blevet "smidt ud" fra afdelingen selvom Valter var ked af det og ikke helt tilfreds. De har nemlig vagtskifte og der må vi ikke være der. Det er meget svært at time sine besøg på den afdeling.

Jeg sad og blev lidt modløs deroppe. Sad bare og stirrede op på den blå skærm med alle tallene der er så vigtige at holde øje med 65, 69, 71, 64... Det går fint med ham, men han får ikke iltet blodet helt stabilt, hvilket vil sige, at det bliver til flere dage på intensiv. Jeg bliver bare så træt...alt foregår på deres præmisser og de ved jo også bedst, men det er bare så opslidende ikke at kunne være alene og skulle spørge om lov til at holde sit barn og skulle forholde sig til sygeplejerske nr. 20 og hendes/hans måde at gøre tingene på.

Så da jeg sad der og stirrede på den blå skærm, gik det op for mig, at sådan bliver livet med Valter. Han bliver ikke rask, bare fordi vi får lov at tage hjem, men han er mere rask nu, end han var for en uge siden. Så må jeg bare lære at leve med, at dagsordenen leveres af andre i perioder af hans liv...men glæder mig så ubeskriveligt til at jeg kender V bedre end sygeplejerskerne.

Men vi havde aldrig klarer den uden hjælp fra jer - venner, familie og bekendte og familiens venner. Tanker og forbøn fra jer - det har været helt overvældende og vi kan godt mærke det og er meget taknemmelige for vores store netværk der rækker så langt ud - TAK❤ (Sjældent har jeg fået så mange hjerter på sms😉)