Mandag...

Jeg har lige været til læge igen og har ikke taget på - har ellers både drukket iskaffe og spist på Mc. D. Hun ville gerne sygemelde mig en uge til, men jeg tror mere jeg har brug for at komme lidt igang - jeg kan mærke jeg ikke helt kan finde ro herhjemme. Så i dag skal jeg prøve at finde ud af hvad jeg kan gå igang med - det er lidt svært synes jeg. Det lyder bare så forkælet at sige, at undervisning måske er for stor en opgave ligesom, at fuld tid og møde kl. 8 heller ikke er en god ide...jeg har jo altid været vandt til at arbejde fuld tid og gøre hvad jeg bliver bedt om. Men de er jo rigtig søde og vil mig bare det bedste. I dag er også min sidste dag som 33 årig. Jeg er bange for at se mit 34. år i øjnene...det bliver langt og tungt og fuld med bekymring og jeg er bange for at tænke på hvilken person jeg er om et år...

Alle bliver ved med at sige, at vi skal tro og håbe på det bedste og at lillebror vil overleve, men de eneste billeder jeg kan se i mit hovede, er en lille nyfødt baby dreng der ligger med alle sine slanger helt alene i en gennemsigtig plastikkasse og så billeder af en lille bitte kiste.

Min veninde mindede mig om, at uanset hvor længe vi når at have ham hos os, så vil det altid være det hele værd, for han er vores smukke lille søn.

I dag er en dårlig dag...

Storebror holder os igang og det er ham der gør, at livet stadig giver lidt mening. Jeg er sådan en type, der har brug for at glæde mig til noget og det synes jeg er mere end svært lige nu. Jo mere jeg læser om hjertefejlen og tiden bagefter og jo mere jeg tænker over det, jo mere modløs bliver jeg og jeg tror det er ved at gå op for mig, hvad der sker og skal ske.
Inde i mit hoved har jeg allerede formuleret den tale jeg kunne tænke mig at holde til lillebrors mulige begravelse - lige da jeg skriver det her, sparker han mig i maven...jeg vil så gerne tro, at han prøver at sige, at han er stærk og han kan overvinde døden, men jeg er bare nødt til at forberede mig på den - på døden. Men kan man overhovedet det, forberede sig på at ens lille baby aldrig kommer med hjem? På en eller anden måde bliver døden også mere konkret end alt det uvisse, ventetiden, bekymringerne og de mange spørgsmål.

M glæder sig til at blive storebror. Han snakker om at han skal købe en sut, en bamse og en pive - giraf til lillebror. Han snakker om, at han skal holde ham, at han må låne hans legetøj og at han vil hjælpe med at give ham mad. Det er hjerteskærende og jeg ville sådan ønske, at jeg kunne forvisse ham om, at det hele selvfølgelig kommer til at ske. Han ved ikke at lillebror er syg. Vi vil fortælle ham det, men håber på, at der kommer et rigtigt tidspunkt til det.

I dag er en dårlig dag, men også en dag hvor jeg fik begyndt at skrive mine tanker ned. Nu vil jeg ligge mig under dynen - for jeg ved ikke ved ikke hvad jeg ellers skal gøre af mig selv...

Anden samtale på Skejby

Det var med tunge skridt, at vi i mandag gik ind på Skejby til en ny scanning og samtale. Alt i os havde lyst til at vende om og tage alle andre steder hen. Vi gik dog derud fra igen og havde det bedre - ikke fordi vi blev lovet bedre fremtidsudsigter, men nok fordi vi bliver behandlet så godt og kan mærke at de alle sammen er meget dygtige og kun vil give os lige den hjælp vi har brug for.

Det er en lille lækker lillebror der ligger inde i maven - han vokser som han skal og fejler ikke andet. Så nu skal han bare vokse sig stor og stærk, så han har noget at stå imod med, for det får han brug for. Han bliver født med den værste hjertefejl man kan have og det bliver i dagene og ugerne efter operationen han skal kæmpe for sit liv. Lægerne har allerede kontakt med personalet på Rigshospitalet og er ved at lægge en plan for, hvornår jeg skal føde og hvad der skal ske.

Hjertefejlen hedder Hypoplastisk ve ventrikkel. Det betyder, at når han er opereret, skal halvdelen af hjertet klare hvad et helt hjerte plejer at klare. Det kan det gøre til han bliver voksen og så skal et nyt hjerte tage over. Det er den første operation der er den største og der er derfor også de mindste chancer for at overleve. Derudover kan der komme en masse bivirkninger efter operationen, men dem kunne vi ikke helt overskue at forholde os til nu. Når han er født kan vi måske sidde med ham og holde ham og måske også amme ham, men kun hvis han reagerer som han skal på den medicin han skal have indtil operationen. Men vi kommer ikke til at sove hos ham, vi skal besøg ham. Det er hårdt at tænke på, at han skal ligge der helt alene, men sådan må det være.

Det er svært at sige, om vi er fyldt af håb, sorg, håbløshed eller frygt. Ventetiden er lang og uforudsigeligheden enorm.

Scanning d. 8. Sep 2016 - 20. Uge

Vi var til scanning en torsdag morgen kl. 8 og tog derfra kl. 10. En scanning jeg ikke helt kunne svinge mig op til, vi skulle jo ikke vide kønnet på baby og baby var jo i live - jeg kunne mærke den og havde jo også lige hørt dens hjerte ved jordemoderen. Jeg har haft kvalme siden uge 6 og haft en ret hård sommer. Jeg var lige blevet sygemeldt og var helt nede fysisk - og nok også psykisk. Tiden før denne graviditet har været lang og hård. Så jeg har været træt helt ind i knoglerne og havde nok trukket den lige lidt for længe på arbejdet. Så da jordemoderen sagde, at jeg altså også gerne måtte blive sygemeldt, så blev jeg så lettet og sank helt sammen - jeg kunne mærke, at det bare var det eneste rigtige. 

Sygeplejersken der scannede os gik igang, lag for lag. Da hun nåede til hjerte blev hun ved at scanne i lang tid - hun sagde en hånd lå i vejen. Men så lagde hun scanneren og sagde at der var noget hun skulle have en læge til at kigge på og så gik hun. Lige iden hun havde sagt det, havde jeg lige tænkt, at det måtte være forfærdeligt at ligge her og så få dårligt nyt. Hun var væk længe og vi sad bare i stilhed. Jeg kan ikke huske hvad jeg tænkte...bare at jeg ikke rigtig forstod hvad der skete. Da hun kom tilbage sagde hun, at vi skulle over til en anden og bedre scanner og hun havde fået fat i en hjertelæge og en anden læge. Der kunne jeg godt regne ud, at hun ikke var i tvivl om det hun havde set og vi brød begge sammen. Men vi skulle krydse gangen - den gang hvor langt de fleste forsvinder ud af glade og lykkelige over at have set deres velskabte baby.

Lægerne var meget venlige og menneskelige. De sagde at de ville scanne og snakke med hinanden uden at fortælle os hvad de så, men det ville de selvfølgelig fortælle os senere. De snakkede og scannede i hvad de føles som en evighed. Jeg kiggede ikke, men prøvede hele tiden at tolke deres ord og stemmeføring - var det positivt? Lød de lettede? 

Vi blev først ind i et andet rum og sad lidt for os selv. Jeg tror ingen af os kunne tro på hvad der skete, vi var kommer så langt og alligevel sad vi her.

Lægerne og sygeplejersken kom tilbage og fortalte os, at vores lille smukke baby har en alvorlig medfødt hjertefejl og at det ville kræve tre operationer og et nyt hjerte, hvis den skulle blive ældre end vi er i dag. De fortalte også, at chancerne for overlevelse frem til det fjerde år var 50%. Vi fik tre valgmuligheder og at de ville bakke os op i lige det valg vi traf. Vi kunne søge om en sen abort, lade naturen gå sin gang, dvs. føde og så lade baby dø uden smerter eller vi kunne vælge at lægerne skulle gøre alt hvad der er i deres magt at gøre. 

Af principielle, religiøse, etiske og ikke mindst personlige grunde var mulighed et ikke en mulighed for os. Jeg kunne ikke slå vores lille baby ihjel. Dermed ikke sagt, at jeg var nødt til at overveje om muligheden ikke ville være det bedste for baby og ikke mindst den kommende storebror der ville få sig et hårdt år. Mulighed to havde jeg det også svært ved. Jeg ved ikke om jeg kunne leve med, at vi ikke prøvede alt. Det er lidt som da vi var i fertilitetsbehandling  -  jeg kunne først stoppe, når jeg var sikker på, at jeg ikke ville fortryde, at vi ikke prøvede nok. 

Så på trods af bekymringer for storebrors ve og vel, hvad den lille baby skulle udsættes for og den sorg og alle bekymringerne vi ville opleve, valgte vi den sidste mulighed. På det der skulle have været en hel almindelig septemberdag valgte vi, at vores baby skulle have mulighed for at kæmpe for sit liv til januar, på det hospital hvor jeg selv blev født for næsten 34 år siden. Det lyder så nemt, sådan som jeg har fået formleret det på skrift og hvilke følelser der gik gennem os er svære at beskrive og ikke de samme for os begge to. H, min mand, var sur, vred og ked af det og jeg var ked af det, men også fyldt af et "jamen så er det sådan det er og det må vi så igennem" På dette tidspunkt tror jeg vi var i chok og ikke helt havde forstået omfanget af situationen. Mine forældre kom og hyggede om M og snakkede og resten af dagen væltede det ind med søde beskeder og blomster fra dejlige venner, familie og kollegaer - og hver gang blev øjnene fyldt af tårer. Det betyder alt sammen mere end man tror. 

Tiden før alting gik i stå

Vores første barn blev til med IVF og allerede 1,5 år efter prøvede vi igen - det kom dog til at tage 2,5 år og to spontane aborter. I foråret 2016 blev jeg gravid for fjerde gang, men det var svært at tro på, at det denne gang ville lykkes.

Alle der har prøvet at blive gravide og det ikke lykkes så hurtigt som man ønskede, ved hvor hårdt det er. Alle der har prøvet at blive gravide med fertilitetsbehandling, ved hvor hårdt det er og alle der har aborteret ved hvor hårdt det er. Vi har desværre prøvet det hele og tanken om, at vi en dag igen ville sidde med en lille baby svandt mere og mere. Så da jeg blev gravid fjerde gang tog det mig næsten fire måneder og to scanninger, før jeg kunne gå på toilet uden at tjekke om jeg nu var begyndt at abortere. Oven i det havde jeg en frygtelig kvalme, eller det har jeg faktisk stadig, en kvalme som faktisk gjorde det svært at glæde sig over, at der endelig var en levende baby på vej til os.
Jeg kunne skrive lange indlæg om, hvordan det er at være "ufrivillig barnløs" som det så flot hedder, om presset, misundelsen, trætheden og det faktum at jeg var lige ved at blive sindsyg af at tænke på om baby er levende eller død. Men det er der vist mange der før har gjort og det er ikke det der har sat min verden i stå denne gang.