tirsdag den 27. december 2016

Mens vi venter

Jeg husker "Mens vi venter" fra da jeg var barn. Juleaftensdag var lang - rigtig lang. Derfor var det dejligt, at DR havde fyldt programfladen ud med TV til børn, så tiden ikke føltes helt så lang.

Det har netop været jul igen, men jeg har ikke ventet på julen. Jeg venter heller ikke på nytår, eller på min fødselsdag i begyndelsen af det nye år. Jeg venter på min dreng. En dreng som vi har kæmpet rigtig meget for at få, og som vi glæder os rigtig meget til at møde og lære at kende. En dreng som fra fødslen er bagud på point, og som skal kæmpe rigtig meget for, at komme til halvleg, og fortsat have mulighed for at vinde kampen. En dreng som jeg vil elske lige så meget som resten af min familie, men som også fører mig igennem den største rutsjetur i mit liv.

Det er små 4 måneder siden vi fik nyheden om hjertefejlen. En forventet rutinescanning blev til noget helt andet, og min verden brast sammen, som den efterhånden har gjort det mange gange sidste små 10 år. Uvisheden er ulidelig. Jeg lever af, at kunne sætte to streger under de beregninger jeg laver til kunderne på arbejdet. De to streger kan jeg ikke sætte her. Jeg aner ikke hvad de næste 2-3 måneder bringer. Faktisk aner jeg ikke hvad resten af mit liv bringer, og det er vi jo faktisk ikke nogen der gør. Men det faktum, at jeg ikke ved hvordan det kommer til at gå med min dreng, er ikke til at holde ud. Det gør mig bange. Rigtig bange! Bange for jeg ikke får lov til at beholde ham i ret lang tid. Bange for hvordan han er/bliver, hvis jeg får ham med hjem. Bange for hvordan jeg reagerer igennem forløbet på sygehuset, og for hvordan jeg reagerer overfor min familie og venner men i særdeleshed Malte. Der er ellers ikke meget jeg er bange for, men alvorlig sygdom og hospitaler får frygten op i mig. Måske fordi de har fyldt så meget i min familie i mange år...

Jeg håber jeg kan være i det. Jeg håber jeg kan være der for Mette og Malte, og give min nye dreng al den kærlighed og omsorg som han har brug for. Jeg håber også vi får lov til at være en familie på 4 i vores nye hus. Jeg håber jeg kommer til at spille Playstation med begge mine drenge, og tage dem med på stadion og på en stadionplate. Det er svært helt at bevare optimismen hele tiden, og jo tættere vi kommer på fødslen, bliver tvivlen større. Mette har tidligere givet udtryk for, at vi oplever stor opbakning på sygehusene. Det er befriende at opleve, at de ikke lever i den frygt som vi gør, og på en eller anden måde får os til at tro på, at det rent faktisk kan gå godt.

Jeg skal være far igen, og det kan ingen tage fra mig. Jeg ønsker så blot det skal være et langt far/søn forhold. Det er vel ikke for meget at ønske...

/Henrik

onsdag den 21. december 2016

Om jeg nyder min barsel?


Ja og nej...

Det er rart at kunne tage det med ro fysisk og ikke have så dårlig samvittighed overfor arbejdet...men hvor er der dog meget tid til at tænke. Det er så kontrastfyldt at gå rundt her i den sidste del af en barsel - og så tæt på jul og bare være ked af det og i dårligt humør. Folk der ikke kender til vores udfordringer, synes jo bare det må være så fantastisk - barsel og så i december...og bare det var.

Men der er ting der gør mig glad:

- Når vi er nødt til at sige nej tak til hjælp til at flytte, fordi så usandsynligt mange mennesker har tilbudt at hjælpe.

- Når bekendte og folk vi ikke kender, tilbyder overnatning til vores evt. gæster i KBH.

- Når min søsters ungdomsforening tilbyder at komme med mad til os når vi er indlagte.

- Når min tante bager for os.

- Når vi oplever, at vi har et kæmpe netværk der bare står på skuldrene af hinanden for at hjælpe os med det ene eller det andet.

- Brunchtur med de søde damer i min familie - uden børn;)

- Når en veninde bruger sin omsorgsdag på en spatur med en og det bare var det der var brug for.

- Når Henrik ordner 1000 ting i forhold til flytningen og jeg kun behøver at finde mit nem ID.

- Når Malte trives, og synger, og leger, og tager tøj på selv, og gør som jeg siger, og kysser og krammer sine venner i børnehaven og kysser mig.

- Når jeg tænker på, at vi snart flytter ind i et dejligt hus tæt på legekammerater og gode mennesker.

Så det skal nok gå alt sammen - men det havde det ikke gjort uden hjælp - så TAK og glædelig jul!

lørdag den 3. december 2016

Barsel

Så er min barsel startet og jeg har glædet mig. Jeg har været ret svingende på arbejdet ift. tilstedeværelse og det har været lidt svært at acceptere - for mig selv. Så det bliver dejligt ikke at skulle have dårlig samvittighed mere.

Der er mange der selvfølgelig spørger hvordan jeg har det og i lang tid har jeg egentlig kunnet svare, at jeg har det fint. Chokket havde lagt sig og hverdagen var fin. Men nu kan jeg godt mærke, at jeg bliver presset længere og længere op i det hjørne der hedder et sygt barn, indlæggelse, en masse uvished, måske sorg og en masse frustration. Og lige nu ville jeg bare sådan ønske jeg var gået på en hel normal barsel og at den livlige dreng jeg har inde i maven var helt rask. Hvor ville jeg bare ønske, at jeg kun skulle forholde mig til, om der var  nok tøj til ham, hvor hans pusleplads skulle være og om vi skulle købe en af de smarte klapvogne.
Jeg kan begynde at mærke, at den misundelse jeg troede jeg havde gemt langt væk, sniger sig på igen. Det vrimler med folk der skal skal have barn nr. to eller tre Og udefra virker det som om det er gået ret nemt med at få dem. Vores kirke vrimler med babyer og runde maver -   og så vidt jeg ved, er de heldigvis fyldte med raske børn - og hvor ville jeg bare ønske min mave også var det. Vi mennesker kan klare så meget selv, men nogle gange kommer vi til et punkt hvor vi bare er magtesløs. Lægerne kan prøve at redde ham og ordne hans hjerte, men de kan intet love og de kan ikke forudse hvad der kommer til at ske med vores dreng. Det er her vi kristne ber eller tro på, at Gud er med uanset hvad der sker. Jeg ber til Gud om overlevelse til vores søn, om at han sejrer over døden, at han er en fighter og om at han får et langt liv. Jeg ber om, at Henrik, Malte og jeg kan finde ud af at være en familie uanset hvad der sker.

Jeg tror det hele blev virkeligt for mig igen, fordi jeg kunne ligge arbejdet til side - nu skal der kun være plads til flyttekasser, forberedelser og en god og hyggelig december for Malte.

Sov godt!

tirsdag den 22. november 2016

1. Besøg på Rigshospitalet

Sidder i bilen på vej hjem fra vores første besøg på Rigshospitalet. En lidt blandet oplevelse...

I torsdags fik vi afvide, at vi lige blev nødt til at forlænge turen med en dag, for ham vi skulle snakke med skulle noget akut..."om det gjorde noget?" Nej da,  vi tager bare begge en fridag mere - det kan nærmest ikke betale sig at gå på arbejde mere;)

Det viser sig, at der bare er alt for mange mennesker og afdelinger der skal noget ift. Lillebror. Vi fik lidt på fornemmelsen, at de ikke snakker så meget sammen og helt ved hvad de andre siger... Fødselslægen snakkede nærmest kun om igangsætning og hjertelægen sagde i dag, at det ville de helst undgå...tror bare konklusion bliver, at vi må se hvad der sker.

En ting vi begge synes var dejligt, er at de ikke pylrer, men at de egentlig bare siger tingene som de er. F.eks. "Man kan jo også få en hjerneskade, men det sker ikke så ofte mere, det var meget værre for 20 år siden" De er alle sådan rimlig optimistiske og snakker alle sammen om, at han nok ikke kommer til at spille så meget fodbold, men så må han jo bare spille play station - (der foreslog jeg musik istedet;) ) Så de snakker alle om hans fremtid - og det er noget mere optimistisk end de tanker jeg selv har gået med.

Hjertelægen Niels sagde noget interesant i dag. Det viser sig, at når forældre i Norge og England får den besked som vi har fået "vælger de livet frem for abort", hvorimod i Danmark er det mere modsat...man har prøvet at undersøge om det er de danske læger, der snakker mere om muligheden for en abort end de engelske og norske, men det var ikke tilfældet. Så det ligger desværre nok bare i den danske mentalitet...den er nok lidt sværre at ændre end lægernes snak på hospitalerne.

Af andre positive ting, så lyder det til at jeg kan få lillebror op til mig inden de kører ham væk - det håber jeg meget på kommer til at ske. Vi får måske lov til at bo på Ronald Mc Donald huset, hvor der er gode forhold og hvor vi sagtens kan have Malte med - både før og efter.

Så lige dele afklarede og forvirrede tror jeg vi er... så vi tager det som det kommer og satser på at nogen har styr på det;)

torsdag den 27. oktober 2016

Synlige og usynlige udfordringer

Glædelig torsdag aften

Jeg ligger på sofaen og leger totalt prustene og stønnende højgravid - hvilket jeg slet ikke er. Jeg er så træt. H spurgte i går om hvad der blev af, at jeg var på deltid...det er altså virkeligt svært i lærerjobbet og man siger da ikke nej til en omgang uddannelsesparathedsvurderinger og en bunke skole-hjemsamtaler;)

Vi har jo fået så meget hjælp, søde tilkendegivelser, tanker og forbøn og det er så dejligt og nødvendigt for os og jeg ved godt vores problem handler om liv og død, men hvordan bakker vi op om alle dem der har lidt mere usynlige problemer som vi ikke ser og som man måske ikke altid har lyst til at fortælle til alle, men som også fylder en del i hverdagen?

Det jeg prøver at sige,er bare, at jeg føler mig utrolig heldig over alt opmærksomheden og hjælpen, men at der sidder mange derude der også er pressede...

Og så er der også alle dem der ikke har et godt netværk og familie...

søndag den 23. oktober 2016

Abort...

For nogle dage siden blev jeg for første gang spurgt om, om vi ikke kunne få en abort istedet for at gå alt det her igennem. Jeg er faktisk lidt overrasket over, at det er første gang vi får spørgsmålet og på den anden side synes jeg faktisk det er et ret vildt spørgsmål at stille andre. Det hentyder lidt til, at vi selv er lidt ude om det, når vi nu har valgt som vi har og ville det ikke være bedre hvis I havde valgt anderledes. Det er sikkert ikke ment sådan...

Men angående den sene abort vi kunne have ansøgt om, så er der rigtig mange gode grunde til, at det ikke blev til noget - både religiøse, personlige og ift. at vores børn er kommet til ved fertilitetsbehandling.

Jeg kan slet ikke forestille mig, hvordan det må føles at skulle afslutte det liv der har været inde i ens mave og som man mærket i så mange uger...det er altså er stort barn man går rundt med i uge 20 - et barn som ville komme ud og ligne en nyfødt, bare mindre. Det er ikke fordi jeg er en af dem der føler mig i symbiose med mit barn, når det ligger inde i min mave, men det må altså være helt forfærdeligt og uanset hvilken overbevisning man har, så må det ikke være noget man bare gør og så er alt godt igen.

Hvis nogen spurgte mig, om jeg var imod abort, ville jeg helt sikkert svare ja - af mange grunde. I disse tider skal man jo passe på med at sige, at man sidder inde med sandheden og man tror på at noget er rigtigt og forkert ud fra en religiøs overbevisning. Men det gør jeg altså - i Bibelen står der, at man ikke må slå ihjel og jeg synes ikke det giver mening, at diskutere hvornår der er liv og ikke liv efter en befrugtning - det er ret fantastisk, at en sædcelle og et æg kan blive til et lille menneske på 9 måneder, men det starter altså der i befrugtningen og ikke først efter flere uger...bum!
I sådan en abortdebat er der selvfølgelig gråzoner som jeg slet ikke kan sætte mig ind i, som at blive gravid efter en voldtægt eller hvis ens eget liv er i fare...

Jeg synes det er alt for nemt at få den abort - hvis man har sex, så ved de fleste at det kan føre til at man bliver gravid, hvis man er så heldig at kunne blive det;) Måske hvis man tænker lidt over det, giver det måske lidt god mening ikke have sex med andre end sin partner og i et forhold...måske er det det bedste...og måske børn skulle vente til at de kan tage sig af er evt. barn. Sex er godt og dejligt, især når man er frisk og ikke for træt;), men der kan altså komme børn ud af det og jeg har svært ved at bære, at man bare løser det problem med en abort, istedet for lige at tænke sig om.

En sidste grund er den fertilitetsbehandling - vi kan ikke bare gå ind i ægtesengen og lave en ny lille rask baby. Det er simpelthen for hårdt og opslidende og en graviditet efter denne ville slide mig op af ængstelse.

Så derfor - ingen abort til os. Lillebror får en chance og heldigvis er lægerne helt med på den!

tirsdag den 18. oktober 2016

Efterårsferie

Det er lidt angstprovokerende at skrive nye indlæg herinde, nu jeg ved hvor mange der i al fald har læst de forrige indlæg og måske følger med. Jeg begyndte at skrive, for at få styr på mine tanker og følelser og det hjælper mig rigtig meget med at reagerer. Hver gang jeg skriver noget nyt græder jeg. Det gør jeg ellers ikke så meget i og slet ikke sammen mdd andre. Så det hjælper først og fremmest mig selv at skrive og så kan det måske hjælpe jer til at se lidt af hvad der foregår inde i mig, når jeg ikke render helt normalt rundt og er på job, er sammen med M eller er til fritidsaktiviteter med ham.


M og jeg er lige kommet hjem fra sommerhus med min søster og hendes søde familie - det har været hyggeligt og dejligt. Børnene har leget rigtigt godt sammen og vi voksne har faktisk siddet og læst i en  op til flere gange;) H er i London med en ven, men kommer heldigvis hjem i morgen.

Der er flere ting der har fået mig til at græde i dag. Vi har endelig fået solgt huset og skal flytte mellem jul og nytår. Det bliver dejligt og jeg har gjort op med mig selv, at det ikke bliver en flytning som jeg er vant til. Jeg er typen der ikke kan holde ud at kigge på en flyttekasse - de skal bare pakkes ud med det samme, tingene skal helst på plads hurtigt og alt skal se lækkert ud endnu hurtigere. Sådan bliver det nok ikke denne gang og det er også helt ok. Måske når vi at få malet og hvis ikke, så kommer vi langt med senge til os alle og et køkken der fungerer. På vejen hjem fra
Sommerhuset sad jeg og tænkte på indretning, på om vi ikke skulle have mere mulighed for at høre musik - og så kom uvisheden snigende igen. For hvis lillebror dør, kommer vi så til at ville høre musik igen? Der er tre værelser i det nye hus, så plads til to børneværelser og et kontor. Men uvisheden om, om vi får lillebror med hjem, gør at jeg hele tiden snakker om det sidste værelse som et ekstra værelse eller et rodeværelse til opbevaring - jeg tør næsten ikke engang snakke om, at det kan blive til lillebrors værelse på sigt.

En anden ting der fik mig til at græde i dag,  var da jeg læste en artikel på FB om Rigshospitalet og børn med hjertefejl. Der var interview med to hold forældre, som lige havde fået deres børn opereret. Deres børn skulle ikke igennem flere operationer og ville få et helt normalt liv. Knap en procent af alle børn bliver født med en hjertefejl og knap en procent af dem dør. Pludselig kunne jeg mærke misundelsen og uretfærdigheder igen - hvorfor er det lige at vores lille dreng skal have den værste hjertefejl og måske blive den ene procent ud af den ene procent?

Den sidste ting der kom lidt tæt på, var et indslag der var i Godaften Danmark. Ikke noget jeg plejer at se for det er godt nok ikke ret godt fjernsyn. Der var en bedsteforældre inde og fortælle om, hvordan det var at miste et barnebarn og hvordan man taklede det at have en dobbeltsorg - både over at miste et barnebarn, men også over at se sit eget barn var i dyb sorg. De havde været nødt til at komme hver morgen og få forældrene til det døde barn, op af sengen og sørge for mad til dem og få dem igang i mange mange måneder...
Hun gav et råd - at man skulle hjælpe praktisk, når nogle var i krise og ikke vente på at blive spurgt om at hjælpe, men istedet gøre noget af sig selv. Og det tror jeg er rigtigt - jeg har selv, når andre har været i krise, spurgt om der var noget jeg kunne gøre og at de bare skulle sige til. Der tænker jeg, at det er bedre bare at gøre noget, for man får ikke selv sagt til.

Super rodet indlæg, der vist mest minder om en statusopdatering. Alt i alt må jeg bare konkludere, at det er hårdt ikke at kunne se fremad og kunne lægge store eller små planer for fremtiden...



tirsdag den 11. oktober 2016

Bryllupsdag

I dag har vi bryllupsdag. Det har altid været lidt en joke, at jeg ikke kan huske om det er den 11. eller 12. Oktober. Og jeg ville ikke have husket at det var i dag, før Henrik huskede mig på det, hvis ikke mine svigerinder og Facebook havde skrevet det til mig;)

Vi har været sammen i 10 år og gift i 8. Sådan en mærkedag er en god måde at gøre lidt status. Jeg synes vi har haft det hårdt. Ikke imellem os - overgangen fra weekendkærester til at bo sammen og være gift gik rigtig godt og nemt - men jeg synes der har været rigtig mange udefra kommende ting der har sat deres præg på vores liv. Henriks lillebror fik kræft - som han heldigvis er rask for, Vi fandt ud af, at hvis vi ville have børn skulle vi i fertilitetsbehandling med ICSI, Henriks far døde, jeg aborterede to gange, Henriks mor fik brystkræft - som hun heldigvis også er rask for, vores bedste venner, min bedste veninde, gik fra hinanden og blev skilt på den mest modbydelige måde og min veninde vil ikke have noget med mig at gøre og nu venter vi et barn med en af de alvorligste hjertefejl. Men vi har også fået en dejlig, kærlig og lækker dreng der smiler, er glad og trives. Han holder os i gang og får os til at smile og grine - og smide os trætte på sofaen om aftenen. Vi bor i en dejlig by, hvor vi kan se os selv i mange mange år. Vi har dejlige venner og familie og vi kommer i en kirke hvor folk vil os det bedste og bekymrer sig for os. Vi har skabt en hverdag, som fungerer og et liv hvor der er plads til os alle tre - plads til at vi kan gøre mange af de ting vi gerne vil.

Så Henrik - hvis/ når du læser med - jeg elsker dig mere end nogensinde og jeg tror på vi kan klare det næste år sammen og komme hele og ikke ødelagte igennem det.

mandag den 3. oktober 2016

Mandags tanker

Dagene er næsten begyndt at gå som de plejer. M holder os igang og får os til at grine - og op i det røde felt - måske oftere og oftere. Jeg ved ikke om han begynder at kunne mærke på os, at der er noget hårdt der fylder og måske han også hører mere end han burde. Måske vi snart skal have ham fortalt, at lillebror er syg. Det er svært at finde ud af hvad der er rigtigt at gøre.

Om fire måneder har jeg enten født eller er gået 4 dage over...jeg får hjertebanken når jeg tænker på det...jeg glæder mig så meget til at møde ham, men er også bare så uendelig bange for at miste ham igen for hurtigt. Nogle gange bliver det så meget hverdag, at jeg tror alt er normalt, men det går så hurtigt op for mig, at intet bliver normalt igen. Nu græder jeg - det er ellers ikke meget jeg gør det. Jeg fortæller bare historien og har gjort det så mange gange nu, at det bare bliver en historie. Det her skulle være den gode tid, forventningens tid- uden kvalme. Men hver gang nogen kommenterer min mave, smiler jeg enten helt falsk eller fortæller hvilke fremtidsudsigter der er for vores lille familie. Der er ikke meget at glæde sig til...

Folk er stadig søde, men jeg kan godt mærke på arbejdet, at flere og flere sætter krav til mig - det er ikke nemt bare at være der lidt og ikke tage ansvar. De vil gerne have jeg tager mine timer tilbage... Jeg ser frem til 2.dec. Der er det slut med ansvar derfra, eleverne har fået standpunktskatakterer og er blevet uddannelsesparathedsvurderet og skole- hjemsamtalerne er overstået, måske huset er solgt og der er måske kommer afklaring på alt det praktiske ift. fødsel og indlæggelse...måske...

mandag den 19. september 2016

Mandag...

Jeg har lige været til læge igen og har ikke taget på - har ellers både drukket iskaffe og spist på Mc. D. Hun ville gerne sygemelde mig en uge til, men jeg tror mere jeg har brug for at komme lidt igang - jeg kan mærke jeg ikke helt kan finde ro herhjemme. Så i dag skal jeg prøve at finde ud af hvad jeg kan gå igang med - det er lidt svært synes jeg. Det lyder bare så forkælet at sige, at undervisning måske er for stor en opgave ligesom, at fuld tid og møde kl. 8 heller ikke er en god ide...jeg har jo altid været vandt til at arbejde fuld tid og gøre hvad jeg bliver bedt om. Men de er jo rigtig søde og vil mig bare det bedste. I dag er også min sidste dag som 33 årig. Jeg er bange for at se mit 34. år i øjnene...det bliver langt og tungt og fuld med bekymring og jeg er bange for at tænke på hvilken person jeg er om et år...

Alle bliver ved med at sige, at vi skal tro og håbe på det bedste og at lillebror vil overleve, men de eneste billeder jeg kan se i mit hovede, er en lille nyfødt baby dreng der ligger med alle sine slanger helt alene i en gennemsigtig plastikkasse og så billeder af en lille bitte kiste.

Min veninde mindede mig om, at uanset hvor længe vi når at have ham hos os, så vil det altid være det hele værd, for han er vores smukke lille søn.


onsdag den 14. september 2016

I dag er en dårlig dag...

Storebror holder os igang og det er ham der gør, at livet stadig giver lidt mening. Jeg er sådan en type, der har brug for at glæde mig til noget og det synes jeg er mere end svært lige nu. Jo mere jeg læser om hjertefejlen og tiden bagefter og jo mere jeg tænker over det, jo mere modløs bliver jeg og jeg tror det er ved at gå op for mig, hvad der sker og skal ske.
Inde i mit hoved har jeg allerede formuleret den tale jeg kunne tænke mig at holde til lillebrors mulige begravelse - lige da jeg skriver det her, sparker han mig i maven...jeg vil så gerne tro, at han prøver at sige, at han er stærk og han kan overvinde døden, men jeg er bare nødt til at forberede mig på den - på døden. Men kan man overhovedet det, forberede sig på at ens lille baby aldrig kommer med hjem? På en eller anden måde bliver døden også mere konkret end alt det uvisse, ventetiden, bekymringerne og de mange spørgsmål.

M glæder sig til at blive storebror. Han snakker om at han skal købe en sut, en bamse og en pive - giraf til lillebror. Han snakker om, at han skal holde ham, at han må låne hans legetøj og at han vil hjælpe med at give ham mad. Det er hjerteskærende og jeg ville sådan ønske, at jeg kunne forvisse ham om, at det hele selvfølgelig kommer til at ske. Han ved ikke at lillebror er syg. Vi vil fortælle ham det, men håber på, at der kommer et rigtigt tidspunkt til det.

I dag er en dårlig dag, men også en dag hvor jeg fik begyndt at skrive mine tanker ned. Nu vil jeg ligge mig under dynen - for jeg ved ikke ved ikke hvad jeg ellers skal gøre af mig selv...

Anden samtale på Skejby

Det var med tunge skridt, at vi i mandag gik ind på Skejby til en ny scanning og samtale. Alt i os havde lyst til at vende om og tage alle andre steder hen. Vi gik dog derud fra igen og havde det bedre - ikke fordi vi blev lovet bedre fremtidsudsigter, men nok fordi vi bliver behandlet så godt og kan mærke at de alle sammen er meget dygtige og kun vil give os lige den hjælp vi har brug for.
Det er en lille lækker lillebror der ligger inde i maven - han vokser som han skal og fejler ikke andet. Så nu skal han bare vokse sig stor og stærk, så han har noget at stå imod med, for det får han brug for. Han bliver født med den værste hjertefejl man kan have og det bliver i dagene og ugerne efter operationen han skal kæmpe for sit liv. Lægerne har allerede kontakt med personalet på Rigshospitalet og er ved at lægge en plan for, hvornår jeg skal føde og hvad der skal ske.
Hjertefejlen hedder Hypoplastisk ve ventrikkel. Det betyder, at når han er opereret, skal halvdelen af hjertet klare hvad et helt hjerte plejer at klare. Det kan det gøre til han bliver voksen og så skal et nyt hjerte tage over. Det er den første operation der er den største og der er derfor også de mindste chancer for at overleve. Derudover kan der komme en masse bivirkninger efter operationen, men dem kunne vi ikke helt overskue at forholde os til nu. Når han er født kan vi måske sidde med ham og holde ham og måske også amme ham, men kun hvis han reagerer som han skal på den medicin han skal have indtil operationen. Men vi kommer ikke til at sove hos ham, vi skal besøg ham. Det er hårdt at tænke på, at han skal ligge der helt alene, men sådan må det være.
Det er svært at sige, om vi er fyldt af håb, sorg, håbløshed eller frygt. Ventetiden er lang og uforudsigeligheden enorm.

Scanning d. 8. Sep 2016 - 20. Uge


Vi var til scanning en torsdag morgen kl. 8 og tog derfra kl. 10. En scanning jeg ikke helt kunne svinge mig op til, vi skulle jo ikke vide kønnet på baby og baby var jo i live - jeg kunne mærke den og havde jo også lige hørt dens hjerte ved jordemoderen. Jeg har haft kvalme siden uge 6 og haft en ret hård sommer. Jeg var lige blevet sygemeldt og var helt nede fysisk - og nok også psykisk. Tiden før denne graviditet har været lang og hård. Så jeg har været træt helt ind i knoglerne og havde nok trukket den lige lidt for længe på arbejdet. Så da jordemoderen sagde, at jeg altså også gerne måtte blive sygemeldt, så blev jeg så lettet og sank helt sammen - jeg kunne mærke, at det bare var det eneste rigtige. 

Sygeplejersken der scannede os gik igang, lag for lag. Da hun nåede til hjerte blev hun ved at scanne i lang tid - hun sagde en hånd lå i vejen. Men så lagde hun scanneren og sagde at der var noget hun skulle have en læge til at kigge på og så gik hun. Lige iden hun havde sagt det, havde jeg lige tænkt, at det måtte være forfærdeligt at ligge her og så få dårligt nyt. Hun var væk længe og vi sad bare i stilhed. Jeg kan ikke huske hvad jeg tænkte...bare at jeg ikke rigtig forstod hvad der skete. Da hun kom tilbage sagde hun, at vi skulle over til en anden og bedre scanner og hun havde fået fat i en hjertelæge og en anden læge. Der kunne jeg godt regne ud, at hun ikke var i tvivl om det hun havde set og vi brød begge sammen. Men vi skulle krydse gangen - den gang hvor langt de fleste forsvinder ud af glade og lykkelige over at have set deres velskabte baby.

Lægerne var meget venlige og menneskelige. De sagde at de ville scanne og snakke med hinanden uden at fortælle os hvad de så, men det ville de selvfølgelig fortælle os senere. De snakkede og scannede i hvad de føles som en evighed. Jeg kiggede ikke, men prøvede hele tiden at tolke deres ord og stemmeføring - var det positivt? Lød de lettede? 

Vi blev først ind i et andet rum og sad lidt for os selv. Jeg tror ingen af os kunne tro på hvad der skete, vi var kommer så langt og alligevel sad vi her.

Lægerne og sygeplejersken kom tilbage og fortalte os, at vores lille smukke baby har en alvorlig medfødt hjertefejl og at det ville kræve tre operationer og et nyt hjerte, hvis den skulle blive ældre end vi er i dag. De fortalte også, at chancerne for overlevelse frem til det fjerde år var 50%. Vi fik tre valgmuligheder og at de ville bakke os op i lige det valg vi traf. Vi kunne søge om en sen abort, lade naturen gå sin gang, dvs. føde og så lade baby dø uden smerter eller vi kunne vælge at lægerne skulle gøre alt hvad der er i deres magt at gøre. 
Af principielle, religiøse, etiske og ikke mindst personlige grunde var mulighed et ikke en mulighed for os. Jeg kunne ikke slå vores lille baby ihjel. Dermed ikke sagt, at jeg var nødt til at overveje om muligheden ikke ville være det bedste for baby og ikke mindst den kommende storebror der ville få sig et hårdt år. Mulighed to havde jeg det også svært ved. Jeg ved ikke om jeg kunne leve med, at vi ikke prøvede alt. Det er lidt som da vi var i fertilitetsbehandling  -  jeg kunne først stoppe, når jeg var sikker på, at jeg ikke ville fortryde, at vi ikke prøvede nok. 
Så på trods af bekymringer for storebrors ve og vel, hvad den lille baby skulle udsættes for og den sorg og alle bekymringerne vi ville opleve, valgte vi den sidste mulighed. På det der skulle have været en hel almindelig septemberdag valgte vi, at vores baby skulle have mulighed for at kæmpe for sit liv til januar, på det hospital hvor jeg selv blev født for næsten 34 år siden. Det lyder så nemt, sådan som jeg har fået formleret det på skrift og hvilke følelser der gik gennem os er svære at beskrive og ikke de samme for os begge to. H, min mand, var sur, vred og ked af det og jeg var ked af det, men også fyldt af et "jamen så er det sådan det er og det må vi så igennem" På dette tidspunkt tror jeg vi var i chok og ikke helt havde forstået omfanget af situationen. Mine forældre kom og hyggede om M og snakkede og resten af dagen væltede det ind med søde beskeder og blomster fra dejlige venner, familie og kollegaer - og hver gang blev øjnene fyldt af tårer. Det betyder alt sammen mere end man tror. 

Tiden før alting gik i stå

Vores første barn blev til med IVF og allerede 1,5 år efter prøvede vi igen - det kom dog til at tage 2,5 år og to spontane aborter. I foråret 2016 blev jeg gravid for fjerde gang, men det var svært at tro på, at det denne gang ville lykkes.

Alle der har prøvet at blive gravide og det ikke lykkes så hurtigt som man ønskede, ved hvor hårdt det er. Alle der har prøvet at blive gravide med fertilitetsbehandling, ved hvor hårdt det er og alle der har aborteret ved hvor hårdt det er. Vi har desværre prøvet det hele og tanken om, at vi en dag igen ville sidde med en lille baby svandt mere og mere. Så da jeg blev gravid fjerde gang tog det mig næsten fire måneder og to scanninger, før jeg kunne gå på toilet uden at tjekke om jeg nu var begyndt at abortere. Oven i det havde jeg en frygtelig kvalme, eller det har jeg faktisk stadig, en kvalme som faktisk gjorde det svært at glæde sig over, at der endelig var en levende baby på vej til os.
Jeg kunne skrive lange indlæg om, hvordan det er at være "ufrivillig barnløs" som det så flot hedder, om presset, misundelsen, trætheden og det faktum at jeg var lige ved at blive sindsyg af at tænke på om baby er levende eller død. Men det er der vist mange der før har gjort og det er ikke det der har sat min verden i stå denne gang.