Et nyt år...

Først kigger man tilbage i julebreve og til nytår skal der kigges fremad...

Vi havde, måske lidt naivt, håbet på år 2018 ville blive uden operationer, men sådan bliver det desværre ikke.
De forsnævringer Valter har mener de ikke der kan laves med en ballonudvidelse og de vil derfor operere ham istedet. “Godt de er så dygtige i Danmark” “ Alle de bedste er samlet på Riget” Sådan er I mange der siger og det er jo også fuldstændigt rigtigt, men det gør bare ikke en åben operation uden risici. Lille V på små otte kg og et år skal åbnes op i brystkassen for tredje gang. Brystbenet skal skæres op og hjertet skal kobles til en hjerte - lungemaskine der holder gang i hans blodkredsløb udenfor kroppen. Han skal i respirator, forsnævringen skal skæres fri og så skal han lukkes. Så er det bare at håbe på, at der ikke sker komplikationer, at kroppen accepterer det, at intet har taget skade, at han kan tisse igen, at han kan trække vejret selv igen, at hjertet ikke stopper, at... og går alt det godt, hvordan tager han det så psykisk? Han er blevet et halvt år ældre siden sidst. Hvad med motorisk? En måned hvor han igen ikke må løftes under armene...
Hvis han så bare blev rask af den operation, men der er vi jo slet ikke - han bliver aldrig rask...

Læste et citat på Instagram hos en anden mor der også lever i uvished omkring sit barns liv. Citatet sagde noget om, at man skulle acceptere det barn man har fået og ikke det man troede man havde eller havde håbet på. Jeg gad virkelig godt være det sted, men jeg er der slet slet ikke. Jeg er fyldt op af misundelse og uforsåelse (Er det et ord?) overfor, at V er født så syg. HVORFOR? Hvorfor er det vores families vilkår resten af livet? Hvorfor voksede det hjerte ikke normalt? Det kunne så nemt være anderledes. Vores liv kunne være så normalt, hvis bare det hjerte havde udviklet sig normalt. Er der en mening med det? Kan vi klare det?...Kommer jeg nogen sinde til en accept? Hvordan bliver vores liv? Ud og ind af sygehuset? Evigt alarmberedskab? Mere sorg? En Valter i trivsel resten af livet? Hvad med Malte? Hvordan er det egentlig at være storebror og barn hos os?

Nu håber jeg ikke jeg bliver misforstået. Det står helt klart, at jeg til enhver tid hellere vil have en V med hjertefejl end ingen V. Han er mit elskede barn og vil altid være det!

Godt nytår!

Julebrev...

Kære alle

Hvis jeg nogen sinde skulle begynde at skrive julekort så ville det give mening i år, for i år har jeg noget på hjerte.

Det er vel kutyme at man kigger tilbage på året der er gået og viser nogle skønne billeder af børnene, ferierne, huset og alt det andet der har fyldt. Det må være forløberen for de sociale medier i dag. Mest en beskrivelse af alt det gode og fine der er sket i løbet af året.

Tankerne myldre rundt i mit hovede, når jeg skal prøve at se tilbage på vores 2017 og jeg kan næsten få åndenød når jeg tænkte på hvad der er sket og samtidig leve lidt i fornægtelse over hvad vores familie har oplevet. Men det der står tilbage er, at året startede med det allerstørste, at vi fik en dejlig lillebror, et helt nyt lækkert lille menneske som vi slet ikke kan forestille os, at leve uden. Men året slutter med en klump i halsen og tårer der store dele af tiden er lige ved at pible frem. Og det gør de jo, fordi vi flere gange end jeg kan tælle, har været nød til at forholde os til en hverdag og et helt liv uden vores glade, bløde og milde Valter. Jeg har ikke kunnet tænke tanken til ende, at skulle leve uden Valter, men jeg har set hans begravelse for mig flere gange, jeg kan dog slet ikke sætte mig ind i hvordan det må være, at være den der har mistet et barn og skulle leve uden det barn resten af livet, men min frygt er at det bliver mig.

Vores vilkår som familie er nu at leve med et meget sygt barn, at leve med alle op- og nedturerne, aldrig vide hvornår vi igen skal igennem det umulige og så den urimelige uforudsigelighed. Det er benhårdt at leve med et sygt barn - bekymringerne vælter ind over mig og pludselig er vores families ve og vel hængt op på hvordan Valter har det nu og her. Det er svært for os voksne og hvordan mon det så ikke er for en femårig storebror?...Det gør ondt indeni, når jeg tænker på Malte og de vilkår han lever under nu og altid vil komme til.

Det er ensomt at have et sygt barn. Selv om vores netværk er kæmpestort, så er der ingen der forstår og hvis man som jeg er god til masker og holde på følelserne, så bliver det også rigtig svært for andre, at forstå hvordan jeg har det. Så det skal der arbejdes med, for ensomhed er et vilkår jeg ikke behøver at leve med.

Men vi sidder i dag også med den største taknemmelighed for, at den bedste og sejeste Valter endte i vores familie og at han stadig er her. Han smiler, udvikler sig og har heldigvis charme, som han godt ved hvordan man bruger. Vi har det jo også godt, hygger og er lykkelige i dejlige glimt - det har I jo set på de berømte sociale medier. Så vi tager en dag af gangen her i familien Bjørn og lærer at glædes midt i sorgen og bekymringerne. Og det er nok noget vi alle sammen får brug for på et eller andet tidspunkt...

Med ønsket og om en glædelig og fredfyldt juletid - TAK fordi I følger med og lever med!

For et år siden...

I dag er det et år siden, at jeg lå med min halv store runde mave ude på Skejby til uge 20 scanningen, fuld af kvalme. Jeg havde sagt til Henrik inden vi gik ind, at jeg synes den her scanning var lidt overflødig for mig, da jeg aldrig har tænkt på det som en misdannelsesscanning - hvor var det trods alt godt, at vi ikke sprang den over for så havde Valter nok ikke været i live i dag.
Et år siden vi fik den besked der kom til at vende op og ned på vores liv. Det var en sindsyg tid lige efter og har nok egentlig været det lige siden. Vi har fået en kæmpe gave i vores dejlige tykke smilende dreng og vi har fået bekymringer og udfordringer som vi aldrig har haft før.

Jeg kan mærke, at det er rigtig svært for mig at sætte ord på, hvordan det føles her et år efter...

Det er svært at sige, at vi er kommet videre, er mere afklarede og stærkere, for det føles som om det aldrig får en ende, for uvisheden er flyttet ind og blevet meget nærværende...for hvor er jeg bare bange for at miste Valter, bange for at han får det meget dårligere og bange for, at han fejler alt muligt andet og får en masse følgevirkninger og utrolig skræmt over, at han aldrig bliver rask. Bange for, hvad næste scanning viser.

På den anden side er jeg helt fyldt op at taknemmelighed. Taknemmelighed over, at Valter ligger her ved siden af og snorker og er i live, at han har overskud og at han kan tåle at få alle de virusser han får samlet op og vi ikke skal skærme ham. Taknemmelig for, at Henrik og jeg er kommet hele ud på den anden side her et år efter - det er vist ikke en selvfølge i sådanne sitiationer. Taknemmelig for at Malte er kommet helt igennem det sidste år og faktisk trives, udvikler sig og elsker sin lillebror, og bedste ven som han siger, overalt på jorden. Taknemmelig for at have så stort og godt netværk der holder om og har taget hånd om os - både folk vi kender rigtigt godt og folk vi ikke kende så godt og folk vi slet ikke kender - det er stort og vigtigt. Taknemmelig for at bo i Danmark - Valter har fået livsvigtig behandling af dygtige fagfolk og vi har ikke skullet bekymre os om betaling - det både for kørsel, overnatning, medicin, Henriks løn og ikke mindst alt hvad der er foregået på Riget.

Så hvordan har jeg det her et år efter? Jeg andre det ikke, men synes det er hårdt - der er gode dage og der er dårlige dage, men jeg tror de gode vinder i antal. Der har været mange øjeblikke de sidste måneder hvor jeg har været lykkelig helt ned i maven - så en dag af gangen er stadig det bedste at leve efter for os - det er svært for en kontrol freak som mig, men jeg tror det kommer.

Tjek dag

Jeg hader lidt tjekdage, for man ved jo aldrig, uvisheden, det med at Valters liv er i andres hænder, at blive mindet om at han er syg. Tænker det er lidt sådan folk der render til kræft tjek har det...får vi dødsstødet i dag ?...

Vi fik ikke dødsstødet i dag, men det var heller ikke opløftende. Hans pumpefunktion er ikke god nok. Måske hans hjerte bare ikke kan pumpe mere eller også skyldes det den forsnævring fra tidligere. Så nu venter vi på om han skal ind til en ny kateterundersøgelse og måske en ballonudvidelse, hvis den ikke viser noget eller det ikke hjælper skal han på mere medicin. Glemmer aldrig han er syg, men glemmer lidt hvor alvorligt det er....

Vi vidste jo godt, at der nok ville komme en ballonudvidelse igen, men havde bare sådan håbet vi alle kunne få en pause. Det der med at tror på en Gud bliver ikke nemmere. Havde sådan bedt om, at det ville have fortaget sig og han kunne slippe - hvorfor ikke handle på sådan en lille bøn? Jeg ved jo af erfaring at man ikke altid får det man ber om og det er jeg jo heller ikke blevet lovet, men jeg gad godt det hang anderledes sammen.

Prøvede at få dem til at ligge det på et andet tidspunkt end Henriks barsel og der hvor vi gerne vil ud at rejse, men er ikke sikker på det lykkes - en dag af gangen var det ikke sådan det var...

Tanker efter et lidt turbulent forår...

Nå...
Jeg er stopfyldt med en masse tanker og følelser, som jeg ikke rigtig kan finde hoved og hale i...

Det føles som om, at vi nu har et rask barn, men det har vi vel egentlig ikke. I forhold til hvad vi blev sat i udsigt i september for snart et år siden, så tænker jeg virkelig at vi har vundet i lotteriet - Wow tænk sig at vi har fået givet søde, smukke og dejlige V, som er så smilende og for det meste mild.
Jeg var ude og købe babymad den anden dag og jeg græd en smugle - tænk sig, at vi er kommet så langt at vi kan få lov at give V grød. For det har jo faktisk ikke været en selvfølge at han ville overleve, at han ville være uden sonde og at han i det hele taget havde luft til at spise.

V har været mærket af oplevelsen og grædt noget mere end han plejer - især når han lige vågnede, men det er han ovre nu. Jeg havde jo frygtet han han ville være en anden efter operationen og være mærket, så det er også en kæmpe sejr.

Jeg går lidt rundt i et limbo. De sidst ti måneder har væres fyldt af kaos og oplevelser der ikke er til at beskrive. Og var det så bare det? Så snakker vi ikke mere om det? Så lever vi et normalt liv igen? Det vi har været igennem er svært at sætte ord på, at tænke ret mange sammenhængende tanker om og det er helt sikkert for svært for jer at sætte jer ind i. Det har været rart for mig at have denne blog, hvor jeg kunne sætte ord på mine tanker og følelser, men det har måske også været lidt en stopklods for samtaler med jer, fordi I ligesom vidste hvad jeg følte og hvordan jeg havde det...
Jeg synes altid man hører om, at ligesindede forstår hinanden og søger sammen. Jeg synes jeg oplever det lidt. Lige nu har jeg lidt kontakt til en kvinde der fødte en søn med en ligende hjertefejl få timer efter mig. Vi har absolut intet andet til fælles, hverken på den ene eller anden måde, men i hele det her cirkus har vi alligevel noget hvor vi kan være noget for hinanden. Vi forstår følelsen af at forlade, at sidde og kigge fordi det er det eneste man kan, ikke at kunne forstå sit barns smerte og hele tiden analysere ham og hans gøren. Mister vi ham nu? Er han ikke mere blå? Hvorfor har han kolde fødder? Tisser han ikke lidt lidt? Spiser han ikke også mindre? De der indtrækningen, plejer han at have dem?

Nogle gange har jeg følelsen af, at V smuldre mellem fingerne på mig, især når han er syg - at vi intet kan gøre og livet måske lige så stille siver ud af ham. Det har vi faktisk oplevet - ikke med Valter - men med Henriks far for godt seks år siden. Det var en helt almindelige fredag aften i januar og vi skulle bare sidde i sofaen og se x - faktor. Jeg sad der nok allerede da Henrik kom ind af døren og sagde, at vi skulle skynde os at køre til Viborg sygehus, hvor hans far var kørt til i ambulance.

Torben var den her lidt store mand, han havde fødderne solidt plantet i jorden og var den type der ikke sagde noget så tit, men når han så endelig sagde noget, var det godt. Man kunne sagtens kalde ham en klippe i vores familie. Han elskede sin familie, det var tydeligt og han elskede Gud. Men det havde ikke været nemt for ham. Han havde været syg, sådan ret syg, i en stor del af sit liv. Erling var igang med at overvinde kræften og vi havde lige fået at vide, at det der med børn ville blive noget af et projekt. Heldigvis havde Lisbet nået at få to dejlige piger som han nåede at bliver morfar for, en rigtig god morfar. ( Malte synes det er lidt snyd, at Lea og Sara har nået at se ham!) Og Henrik - han elskede sin far. De havde et helt specielt forhold. Sådan et forhold der ikke behøver en masse ord, men bare en masse tid sammen og de samme interesser. Torben kunne noget, noget som man ikke møde ret tit ved mennesker i dag.

Og der stod vi så der på Viborg sygehus, rundt om sengen med Torben og så livet smuldrer mellem vores hænder, så at han trak vejret for sidste gang, livet forsvandt på et milli sekund, det ene øjeblik var han der og det andet var han væk.

Jeg ved, at mange af jer også har mistet, forældre, børn og søskende, nogle af jer har endda mistet både forældre og børn. Og måske nogle af jer har følt noget ligende - at livet smuldrer mellem hænderne på jer og I intet kan stille op. Sådan har jeg det lidt med vores V. Vi følger med så godt som vi kan og tager os af ham så godt som vi kan, men i det store perspektiv kan vi ikke gøre noget, det er ude af vores hænder hvor lang tid hans lille, komplicerede, kredsløb vil fungere og give ham liv.

I spørger tit, hvad det har gjort ved vores forhold til hinanden - Henrik og jeg - om vi ikke er blevet stærkere, om vi ville have været hele det her forløb foruden. Og det kan jeg kun sige JA til. Vi vil ikke have valgt anderledes, men jeg vil til hver en tid heller have født Valter med et helt hjerte. Det som vi har været igennem og i særdeleshed det som Valter har været igennem og måske i fremtiden skal igennem og ting han måske skal bøvle med i fremtiden, ville have været fantastisk at leve uden. Men det har også gjort os stærkere sammen. Jeg tror vi har fået en grundlæggende og dyb respekt for hinanden og vores forskellighed. Både når vi står i svære situationer og i vores måde at takle ting på - vi forstår hinanden. Og så er det en kæmpe sejr for vores forhold, at kunne sige "vi gjorde det sammen, vi kom igennem det og vi overlevede".

Hvorfor kan nogen få tre raske børn, når vi ikke engang kan få to?....

"Se på dem, de har to børn - heldigt for dem - de ved intet om ikke at kunne få børn"  Måske tænkte det par der sad ved siden af os på færgen det. De har adopteret en søn fra Etiopien og så måske på vores lækre 4 - årige og vores lille tykke, smilende baby og tænkte vi var heldige og livet så nemt ud. Ha, de skulle bare vide, eller skulle de? - vi er jo ret heldige og meget taknemmelige, men kunne vi ikke have været mere heldige og fået en rask Valter - hvor ville vi så være, hvem ville vi så være?

Når livet rammer en hårdt, har man vel to muligheder - kapitulere eller leve videre med det man har. Jeg har lyst til at gøre begge ting og nogle gange tænker jeg, at jeg er lidt for god til bare at leve videre, være lidt naiv og måske ikke forholde mig til omstændighederne. Lige nu lever vi videre med det vi har og de mennesker vi har. Problemet er bare, at jeg ikke er tilfreds. Jeg skulle faktisk ikke være en sur mor uden overskud, jeg skulle faktisk have mere overskud til mit arbejde, mere overskud til mine venner, mødregruppe, kvindeklynge og naboer. Jeg havde tænkt jeg skulle være besøgsven, lave noget i kirken, være der for mine veninder der måske lige har lidt for meget at kæmpe med, gøre noget ved alle de ting jeg synes er sjove - sy, indrette, læse, haven, træne, hjælpe i børneklubben - og jeg ved godt at alle I andre heller ikke har tid til alt det sjove og at jeg har en undskyldning for at ligge på sofaen og at det måske var der jeg var endt alligevel. Jeg er træt af at være ked af det, jeg synes jeg har været nok ked af det, har helt glemt hvem jeg var, da der ikke var ret meget at være ked af det over...

Jeg er træt, træt helt langt ind - tanken om tre uger I KBH, trætter, tanken om V på operationsbordet og på intensiv trætter og gør mig så ked af det. Jeg er bange, bange for hvilken dreng vi får med hjem igen - vil han stadig være vores lille glade, milde og tykke dreng. Vil han stadig føle sig tryg hos os og kunne trøstes af os? Han ved ikke meget vores lille Valter, men en ting ved han helt sikkert og det er når mor eller far ikke er der...hvad gør det ved en lille baby, at mor og far er langt væk? Og hvad med fysisk? Og hvad med Malte? Hvad gør det ved ham?


Livet er bestemt ikke blevet som jeg havde tænkt, men på en eller anden måde er det også bare blevet meget mere...


- Bloggen er ikke hemmelig, så tænker I, at der er nogen der kunne have lyst til, brug for at læse med, deler I bare ;) Tænk hvis jeg var en "ægte" blogger og det her var min (travle) hverdag ;) http://www.alt.dk/mode/kom-med-en-dag-bag-skarmen-hos-emily-salomon

Flere tanker om livet på et sygehus og at have et sygt barn

Vi siger tit til hinanden, Henrik og jeg, en dag af gangen og på Riget hedder det en time af gangen. Alligevel glemmer jeg det og bliver så overrasket når alting bliver vendt på hovedet.
Vi er havnet på intensiv igen - ikke noget alvorligt, men V har bare brug for lidt hjælp til at komme på højkant igen. Forud for flytningen har været en nat, hvor vi har sovet tre timer og til sidst på natten var V så overtræt, at han ikke havde luft til at spise eller falde ordentlig i søvn og jeg var desperat, jeg var ikke bange, men jeg havde bare brug for at der blev gjort noget, at jeg fandt ud af hvorfor han havde det sådan og jeg var så udmattet at tårerne ikke kunne holdes tilbage mere - det er jeg ellers ret god til, ikke at græde foran andre, gad egentlig godt jeg ikke var helt så god til det. Og så skete der noget jeg ikke troede der var muligt for en mor - jeg kunne ikke trøste mere, jeg havde ikke mere i mig - jeg havde ingen ord, ingen sange. Det eneste jeg kunne var at vugge ham i mine arme og der var jeg også lige ved at kapitulere... Heldigvis var der en sæd og forstående sygeplejerske på vagt der kunne læse mig og hurtigt fik sat ting i værk. Så nu har V og jeg fået en lur i en lænestol på intensiv, vi har begge spist og nu sover V igen. Vi skal sove her i nat og sandelig om jeg ikke kan få lov at sove her - som det ser ud nu, men lad os nu se " en time af gangen". Jeg har lidt trøst tilbage i mig, men håber ikke der bliver så massivt brug for det. Hvis I undre jer over hvad Henrik laver, så er han travlt beskæftiget med Malte, han har brug for os og er også lidt mærket af det hele og en mor der er meget off. Det er svært at være mor til to, når den ene har så meget brug for en...så er det godt far kan 😊

Har forresten lige mødt "fam. Larm" - det var svært at give dem et lille smil...de er dog vist på vej hjem, havde ellers fået en sygeplejerske til at holde øje med dem🙈

Håber I nyder en dejlig solbeskinne helligdag hilsen den emsige mor😉

Jeg er så rasende.....

Så længe siden jeg har fået skrevet noget - har ellers prøvet mange gange, men det blev ikke til noget. I dag bliver det, fir jeg er så rasende og jeg vil gerne gemme den her dag, når jeg en dag må prøve at forholde mig til vores liv og alt hvad der sker lige nu i år.

V er jo en dejlig, lækker og nem baby derhjemme. Vi er alle helt vilde med ham - at se ham og Malte sammen er helt fantastisk. Vi har haft nogle gode måneder, så gode som vi slet ikke havde turdet drømme om.

I dag skulle V så have en ballonudvidelse og derfor i narkose. Han var sat på programmet kl. 8 ogmptte derfor ikke spise efter kl. 4. Vi går over på afdelingen ved 7 tiden, hvilket endda var lidt sent, men af erfaring vidste vi at der var rigeligt med tid. Vi venter så helt til kl. 10.30 før han kommer til - der havde været " en lille kommunikationsfejl" - ikke noget akut, bare kommunikation der fejlede. V var så sej og klarede det så fint på sin meget tomme mave. Han havde endda overskud til at smile og vise Henrik sit nyeste trick - at række tunge.

Når man portørern kommer og henter en og man går hen og op og ned af lange gange - føles det som senerne fra dødsgange i fængsler, hvor fanger går den sidste tur hen til aflivningen - "dead man walking" - kan næsten hører underlægningsmusikken fra de sener.

Nogle af jer har set stuerne på Riget - der er ingen privatliv og der er ingen plads. Her ligge vi så med en dreng på 3 år - og hele hans larmende familie - 5 stk.  De har larmet, skændes (også de voksne) og moslet så meget, at "Mette den konfligtsky" måtte bede dem om at dæmpe sig. Det hjælp ingenting - de blev hængende i flere timer. V havde så svært ved at falde til ro og få sin iltmætning under kontrol. Jeg var så tæt på at skrige så højt jeg kunne, at nu skulle de gå hjem og lade os få ro til at blive raske.    Dem der kender mig godt, ved at det ikke ligner mig...min baby var max presset pga. ydre omstændigheder som så nemt kunne have været anderledes. Riget for en kæmpe stor fed sur smily i dag - nu lukker jeg øjnene og håber alt er bedre i morgen. Familien kommer dog tilbage og har allerede snakket om hvad de skulle have til middag...😖😖😖😖😖😖

En hverdag med V jeg slet ikke havde turdet håbe på...

Vi er hjemme og har været det i tre uger nu. Hjemme med V - han er her også...og vi har en hverdag kørende.

Det er helt surrealistisk at skrive det her indlæg. V er seks uger gammel og han trives.

- Han opfører sig som en helt almindelig baby - sover, spiser og skider.
- Han har smilet til os i et stykke tid, selvom han har undværet os, hans mor og far, i en stor del af hans liv.
- Han spiser al mad ved mig og tager tilmed på...
- Vi går i mødregruppe og jeg synes ikke de andres problemer er små, for jeg har de samme helt normale småbørnsproblemer.

Jeg går på barsel, drikker kaffe, sover, får timerne til at forsvinde utroligt hurtigt uden jeg helt ved hvad de er gået med - en helt almindelig barsel. En barsel jeg slet ikke havde turdet tænke på, håbe på eller planlægge. Men nu er vi midt i den og det føles godt - vi gør det godt og V gør det helt utroligt godt og er faktisk en nem baby, der er nem at aflæse. Han er en nkæmpe gave for vores familie og vi er alle ret vilde med ham. Nogle gange glemmer jeg helt, at han er syg og at vi stadig er i en kristisk fase. Hver gang de scanner ham, tænker jeg, at nu opdager de, at hele hans hjerte fungerer og han ikke skal mere igennem...han opfører sig så normalt og ser så normal ud, at han da ikke kan være dødsyg...men det er han. Og hvordan skal/kan man så forholde sig til det?...Jeg ved det ikke...jeg tænker meget over det, altså hvordan man bedst forholder sig til det. Jeg er taknemmelig for hver dag med ham og tager en dag af gangen. Heldigvis har vi en fireårig der også fylder dagen med hverdagsting.

Hvorfor er det stadig kritisk med V:
Han har fået indsat et lille rør under operationen og i det rør kan der komme blodpropper. Sker det, er det kritisk for ham. Han får derfor blodfortyndende. Ved næste operation, til sommer engang, skal røret tages ud og kredsløbet laves mindre risikabelt.

Luk mig ud herfra....

Vi har snart været afsted i fire uger, men kun på hospitalet i tre uger og det er nok...jeg er ved at blive sindsyg, her er intet privatliv, ingen stede hvor man kan græde alene og i fred. Vi bor fire mennesker på en meget lille stue. Lige nu er vi på vores tredje stue og den deler vi med en dreng på ca. 8 år der lige er blevet opereret og har kvalme og hovedpine - ham har V så holdt vågen den halve nat med sin gråd - stakkels dreng...

Og det her sted er fyldt med syge børn, børn der venter på at dø, børn der har boet her i ubeskrivelig mange måneder, børn der aldrig bliver raske og har ondt og græder...skæbner der virker værrere end vores. Tænk sig, vi føler næsten vi er billigt sluppet... Hvad er meningen med at børn skal være syge og dø...at familier skal presses så hårdt...

Ro er også ukendt her, enten står vi selv for uroen eller også er det læger der går forkert, de andre på stuen, sygeplejersker der lige skal måle et blodtryk eller alarmer der ringer...

Mad til lille V er også noget der fylder, han må ikke mangle væske. Han har jo sonde, men det er jo ikke meningen han altid skal have det. Han spiser også ved mig. Ialt skal han have 65 ml otte gange om dagen, dvs. han skal vækkes for at spise...det virker også ret unaturligt - han når jo aldrig at føle sig rigtig sulten eller få sin egen rytme...Nu prøver jeg at finde ud af, hvordan jeg tænker det er bedst for V og hvordan det passer ind i det lægerne siger. Hvem ved det bedst? Vægten, lægen eller moderen...

Hvor længe skal jeg give amningen en chance? Hvad giver bedst mening? Det er ikke alle med V's kredsløb der kan ammes og de vil også synes det er hårdt at få sutteflaske. Vi har jo kun haft fem dage til at øve os, så satser på at ro og plads hjælper derhjemme.


En opsummering på livet lige nu og dette indlæg må være, at vi må nyde vores børn og vores liv - et liv der giver mening for os, for vi ved aldrig hvad der kan ske. Den anden ting må være, at flere og flere normale spædbørns ting fylder for mig/os og det er jo ret fantastisk at vi er der nu. Kun to uger efter så stor en operation.

Der er sket meget i de sidste tre uger og på en eller anden mærkelig måde er det næsten sket for hurtigt. Jeg tror ikke helt jeg har forstået hvad vi har stået i og at den lille søde dreng der ligger ved siden af mig, faktisk er det barn jeg har haft inde i maven og det barn jeg havde så svært ved at tro på, at jeg ville få med hjem. Men nu er han næsten klar til at komme hjem, ikke rask men så levedygtig som han kan være og med et kredsløb som kan fungere indtil næste operation.

Så taknemmeligheden fylder, men også en tilstand hvor jeg ikke helt har forstået alting endnu og følt alting endnu...

Jeg ved ikke om det giver mening, men det er i al fald dejligt at få skrevet tankerne ned. Vi ses snart i Jylland;)

Livet med Valter

Sidder med en latte og en "lækker" romkugle fra 7 -elleven, her på Riget. Jeg prøver at nyde lidt tid for mig selv. Er blevet "smidt ud" fra afdelingen selvom Valter var ked af det og ikke helt tilfreds. De har nemlig vagtskifte og der må vi ikke være der. Det er meget svært at time sine besøg på den afdeling.

Jeg sad og blev lidt modløs deroppe. Sad bare og stirrede op på den blå skærm med alle tallene der er så vigtige at holde øje med 65, 69, 71, 64... Det går fint med ham, men han får ikke iltet blodet helt stabilt, hvilket vil sige, at det bliver til flere dage på intensiv. Jeg bliver bare så træt...alt foregår på deres præmisser og de ved jo også bedst, men det er bare så opslidende ikke at kunne være alene og skulle spørge om lov til at holde sit barn og skulle forholde sig til sygeplejerske nr. 20 og hendes/hans måde at gøre tingene på.

Så da jeg sad der og stirrede på den blå skærm, gik det op for mig, at sådan bliver livet med Valter. Han bliver ikke rask, bare fordi vi får lov at tage hjem, men han er mere rask nu, end han var for en uge siden. Så må jeg bare lære at leve med, at dagsordenen leveres af andre i perioder af hans liv...men glæder mig så ubeskriveligt til at jeg kender V bedre end sygeplejerskerne.

Men vi havde aldrig klarer den uden hjælp fra jer - venner, familie og bekendte og familiens venner. Tanker og forbøn fra jer - det har været helt overvældende og vi kan godt mærke det og er meget taknemmelige for vores store netværk der rækker så langt ud - TAK❤ (Sjældent har jeg fået så mange hjerter på sms😉)

Livet med Valter udenfor maven

Jeg udnytter lige tiden hvor jeg malker ud - ja undskyld hvis der er nogle mænd der læser med, men det går der ret meget tid med...

Annemette sagde, at jeg skulle skrive noget mere på bloggen, så her kommer der et rodet indlæg ;)

Jeg ved ikke helt hvor jeg skal begynde. Der er sket så meget siden jeg sidst har skrevet. Det største er, at jeg er blevet mor igen - til helt fantastisk bedårende Valter. Han bliver en uge her i dag.  Reelt har jeg kun kendt ham godt tre dage - resten af tiden har han ligget og været bedøvet, så han ikke har været vågen. Det er svært, så svært...Min lille nyfødte dreng er ikke sammen med mig og der er intet jeg kan gøre for ham. Det er lidt som om jeg slet ikke er hans mor - jeg har skiftet ham nogle gange, holdt ham lidt og ammet ham en gang. Resten af tiden har jeg aet ham på kinden eller holdt ham i hånden og ellers er det sygeplejerskerne der ved hvad han har brug for...ikke mig, hans mor...det føles som om han aldrig har været min...det er så unaturligt...

Lige nu ligger Valter på intensiv og der kan vi kun besøge ham. Dvs. at jeg har noget mere tid med Malte, som i den grad reagerer lige i de her dage, og når Henrik, Malte og jeg er sammen, kan vi helt glemme, at vi nu er en familie på fire - og det føles så forkert.

Jeg lever hele tiden i alarmberedskab, hver gang døren åbner ind på intensiv og jeg kigger i retning af Valter, står mit hjerte stille. Er det nu de fortæller mig, at der ikke er mere de kan hære, eller at det går tilbage for, at hans hjerne har taget skade, at hans krop ikke kunne klare det, at han aldrig vågner op igen...og når jeg ikke er deroppe, frygter jeg hele tiden, at de ringer og siger noget ligende...
MEn det er gidt for mig at sidde oppe hos ham. Måske han gør få tegn på, at han kan kende min stemme og mærke at jeg er der. I dag åbnede han øjnene lidt og begyndte at røre lidt på sig, på den måde babyer kun gør. Det giver mig lidt ro, bare at kigge på ham, trods respirator, sonde, en åben brystkasse og tusind slanger.
Jeg havde morfar og Malte oppe og besøge Valter i dag. Malte gider ellers ikke, men jeg fik lokket ham med. Han var så sød ved ham, holdt ham i hånden, rørte ham og aede ham. Det var dejligt at se.

Mine tanker i dag, måske de er nogle andre i morgen. I morgen skal han forhåbentlig have lukket brystkassen og så skal hans krop nok lige indstille sig på det...så må vi håbe det lille hjerte kan klare det pres.
Tak for alle de mange mange hilsner, beskeder, likes, mad, tanker og bønner I sender i vores retning. Vi føler vi er omsluttet og sætter stor pris på det hele.

Ingen vej tilbage...

Bilen er pakket, vi er på vej. Væk fra vores nye hjem, et helt perfekt hjem for os. Et hjem der står så flot, dejligt og hjemligt fordi mange af jer har været hjælpsomme. Vi har de bedste venner og familie! Det er vi meget taknemmelige for!
Kun en person i bilen glæder sig. Han skal ud og sejle, han skal være storebror, han skal passes af Onkel Nikolai og måske skal han i Zoologisk have...vi andre ved vist ikke helt hvordan vi skal føle, tænke og være.

I har heppet på os, heppet på lillebror, mange af jer har vi set i de sidste par uger - næsten som om vi stod foran en stor og spændende jordomrejse og eventyr. Men i virkelighed står vi nok foran det sværeste vi har prøvet og forhåbentlig kommer til at prøve. I kan ikke sætte jer ind i det - jeg kan ikke engang selv sætte mig ind i det og helt forstå hvad det er der skal til at ske. Hvad er det for en lavine der ruller nu, hvordan bliver livet "på den anden side"? Hvordan skete det her for os?

Der er ingen vej tilbage - lillebror er klar til at komme ud, han er stor, han bliver ikke født for tidligt, han er livlig og sparker rundt i min mave - jeg har allerede minder om de spark i mit hjerte. Minder med ham, minder med ham, Malte og Henrik vil jeg samle på. Og så håber, tror og ber jeg til, at mit hjerte bliver fyldt af mange mange minder, fordelt ud over mange mange år.

Tak for alle jeres tanker, omsorg, forbøn og hjælpsomhed - det er så fantastisk at vide, at I er der, at I hepper og at I bakker op om os.

Ønsker alle jer fantastiske mennesker en dejlig uge - nyd den! Jeg har en plan om, at smage en ny københavnsk fastelavnsbolle hver dag!