Et nyt år...

Først kigger man tilbage i julebreve og til nytår skal der kigges fremad...

Vi havde, måske lidt naivt, håbet på år 2018 ville blive uden operationer, men sådan bliver det desværre ikke.
De forsnævringer Valter har mener de ikke der kan laves med en ballonudvidelse og de vil derfor operere ham istedet. “Godt de er så dygtige i Danmark” “ Alle de bedste er samlet på Riget” Sådan er I mange der siger og det er jo også fuldstændigt rigtigt, men det gør bare ikke en åben operation uden risici. Lille V på små otte kg og et år skal åbnes op i brystkassen for tredje gang. Brystbenet skal skæres op og hjertet skal kobles til en hjerte - lungemaskine der holder gang i hans blodkredsløb udenfor kroppen. Han skal i respirator, forsnævringen skal skæres fri og så skal han lukkes. Så er det bare at håbe på, at der ikke sker komplikationer, at kroppen accepterer det, at intet har taget skade, at han kan tisse igen, at han kan trække vejret selv igen, at hjertet ikke stopper, at... og går alt det godt, hvordan tager han det så psykisk? Han er blevet et halvt år ældre siden sidst. Hvad med motorisk? En måned hvor han igen ikke må løftes under armene...
Hvis han så bare blev rask af den operation, men der er vi jo slet ikke - han bliver aldrig rask...

Læste et citat på Instagram hos en anden mor der også lever i uvished omkring sit barns liv. Citatet sagde noget om, at man skulle acceptere det barn man har fået og ikke det man troede man havde eller havde håbet på. Jeg gad virkelig godt være det sted, men jeg er der slet slet ikke. Jeg er fyldt op af misundelse og uforsåelse (Er det et ord?) overfor, at V er født så syg. HVORFOR? Hvorfor er det vores families vilkår resten af livet? Hvorfor voksede det hjerte ikke normalt? Det kunne så nemt være anderledes. Vores liv kunne være så normalt, hvis bare det hjerte havde udviklet sig normalt. Er der en mening med det? Kan vi klare det?...Kommer jeg nogen sinde til en accept? Hvordan bliver vores liv? Ud og ind af sygehuset? Evigt alarmberedskab? Mere sorg? En Valter i trivsel resten af livet? Hvad med Malte? Hvordan er det egentlig at være storebror og barn hos os?

Nu håber jeg ikke jeg bliver misforstået. Det står helt klart, at jeg til enhver tid hellere vil have en V med hjertefejl end ingen V. Han er mit elskede barn og vil altid være det!

Godt nytår!

Julebrev...

Kære alle

Hvis jeg nogen sinde skulle begynde at skrive julekort så ville det give mening i år, for i år har jeg noget på hjerte.

Det er vel kutyme at man kigger tilbage på året der er gået og viser nogle skønne billeder af børnene, ferierne, huset og alt det andet der har fyldt. Det må være forløberen for de sociale medier i dag. Mest en beskrivelse af alt det gode og fine der er sket i løbet af året.

Tankerne myldre rundt i mit hovede, når jeg skal prøve at se tilbage på vores 2017 og jeg kan næsten få åndenød når jeg tænkte på hvad der er sket og samtidig leve lidt i fornægtelse over hvad vores familie har oplevet. Men det der står tilbage er, at året startede med det allerstørste, at vi fik en dejlig lillebror, et helt nyt lækkert lille menneske som vi slet ikke kan forestille os, at leve uden. Men året slutter med en klump i halsen og tårer der store dele af tiden er lige ved at pible frem. Og det gør de jo, fordi vi flere gange end jeg kan tælle, har været nød til at forholde os til en hverdag og et helt liv uden vores glade, bløde og milde Valter. Jeg har ikke kunnet tænke tanken til ende, at skulle leve uden Valter, men jeg har set hans begravelse for mig flere gange, jeg kan dog slet ikke sætte mig ind i hvordan det må være, at være den der har mistet et barn og skulle leve uden det barn resten af livet, men min frygt er at det bliver mig.

Vores vilkår som familie er nu at leve med et meget sygt barn, at leve med alle op- og nedturerne, aldrig vide hvornår vi igen skal igennem det umulige og så den urimelige uforudsigelighed. Det er benhårdt at leve med et sygt barn - bekymringerne vælter ind over mig og pludselig er vores families ve og vel hængt op på hvordan Valter har det nu og her. Det er svært for os voksne og hvordan mon det så ikke er for en femårig storebror?...Det gør ondt indeni, når jeg tænker på Malte og de vilkår han lever under nu og altid vil komme til.

Det er ensomt at have et sygt barn. Selv om vores netværk er kæmpestort, så er der ingen der forstår og hvis man som jeg er god til masker og holde på følelserne, så bliver det også rigtig svært for andre, at forstå hvordan jeg har det. Så det skal der arbejdes med, for ensomhed er et vilkår jeg ikke behøver at leve med.

Men vi sidder i dag også med den største taknemmelighed for, at den bedste og sejeste Valter endte i vores familie og at han stadig er her. Han smiler, udvikler sig og har heldigvis charme, som han godt ved hvordan man bruger. Vi har det jo også godt, hygger og er lykkelige i dejlige glimt - det har I jo set på de berømte sociale medier. Så vi tager en dag af gangen her i familien Bjørn og lærer at glædes midt i sorgen og bekymringerne. Og det er nok noget vi alle sammen får brug for på et eller andet tidspunkt...

Med ønsket og om en glædelig og fredfyldt juletid - TAK fordi I følger med og lever med!