Et nyt år...

Først kigger man tilbage i julebreve og til nytår skal der kigges fremad...

Vi havde, måske lidt naivt, håbet på år 2018 ville blive uden operationer, men sådan bliver det desværre ikke.
De forsnævringer Valter har mener de ikke der kan laves med en ballonudvidelse og de vil derfor operere ham istedet. “Godt de er så dygtige i Danmark” “ Alle de bedste er samlet på Riget” Sådan er I mange der siger og det er jo også fuldstændigt rigtigt, men det gør bare ikke en åben operation uden risici. Lille V på små otte kg og et år skal åbnes op i brystkassen for tredje gang. Brystbenet skal skæres op og hjertet skal kobles til en hjerte - lungemaskine der holder gang i hans blodkredsløb udenfor kroppen. Han skal i respirator, forsnævringen skal skæres fri og så skal han lukkes. Så er det bare at håbe på, at der ikke sker komplikationer, at kroppen accepterer det, at intet har taget skade, at han kan tisse igen, at han kan trække vejret selv igen, at hjertet ikke stopper, at... og går alt det godt, hvordan tager han det så psykisk? Han er blevet et halvt år ældre siden sidst. Hvad med motorisk? En måned hvor han igen ikke må løftes under armene...
Hvis han så bare blev rask af den operation, men der er vi jo slet ikke - han bliver aldrig rask...

Læste et citat på Instagram hos en anden mor der også lever i uvished omkring sit barns liv. Citatet sagde noget om, at man skulle acceptere det barn man har fået og ikke det man troede man havde eller havde håbet på. Jeg gad virkelig godt være det sted, men jeg er der slet slet ikke. Jeg er fyldt op af misundelse og uforsåelse (Er det et ord?) overfor, at V er født så syg. HVORFOR? Hvorfor er det vores families vilkår resten af livet? Hvorfor voksede det hjerte ikke normalt? Det kunne så nemt være anderledes. Vores liv kunne være så normalt, hvis bare det hjerte havde udviklet sig normalt. Er der en mening med det? Kan vi klare det?...Kommer jeg nogen sinde til en accept? Hvordan bliver vores liv? Ud og ind af sygehuset? Evigt alarmberedskab? Mere sorg? En Valter i trivsel resten af livet? Hvad med Malte? Hvordan er det egentlig at være storebror og barn hos os?

Nu håber jeg ikke jeg bliver misforstået. Det står helt klart, at jeg til enhver tid hellere vil have en V med hjertefejl end ingen V. Han er mit elskede barn og vil altid være det!

Godt nytår!